Autizmus, Asperger
2014. szeptember 21. írta: spreadthelight

Autizmus, Asperger

Azért emelem be mindkét kifejezést a címébe annak, amiről írni fogok, mivel a legújabb kutatások és kategorizáció azt mutatják, hogy a magasan funkcionáló autizmus és az Asperger-szindróma között nem nagyon van különbség, mégis mivel sokan azonosultak az Asperger szindróma fogalmával, ez a megnevezés továbbra is él.

Azért szeretnék írni erről témáról, mert Magyarországon, természetesen, mint oly sok más kérdésben, ebben is jócskán le vagyunk maradva a nálunk előrehaladottabb és nyitottabb gondolkodású országokhoz képest. Az átlagember általában nem tudja, mi az az Asperger szindróma (persze a szindróma szó már beidéz pár súlyos, sötét felhőt a hallgatóság lelkivilágába), és amikor az ember a legrövidebb és legkézenfekvőbb magyarázattal szolgál, miszerint ez nem más mint az autizmus egy enyhébb formája, akkor az autizmus szó hatására visszavonhatatlanul belibben Dustin Hoffman és az Esőember az emberek lelki szemei elé. Ezért tartom fontosnak, hogy írjak erről a témáról, hiszen magam is érintett vagyok, és akárhányszor szóba kerül ez a téma, sok mítoszt és kétkedést kell az embernek újra és újra elhárítania.

Még az elején mondom, hogy nincs hivatalos diagnózisom, „csak” 10 év kemény önismereti munka, folyamatos kérlelhetetlen ön- és környezetmegfigyelés, rengeteg pszichológiai olvasmány, eleve a pszichológia mint fő érdeklődési kör, sok angol nyelvű olvasmány az autizmus/asperger témában (a folyamatosan képződő, legfrissebb szakirodalom legnagyobb része magyarul még nem elérhető), gyakran kifejezetten erre specializálódott szakemberektől, és nem mellesleg egy könnyűnek nem nevezhető eddigi életút. Ezen kívül a családban évtizedes érintettség-gyanú több családtagnál, diagnosztizált közeli ismerőssel való mély beszélgetések, illetve netes közösségben való beszélgetések diagnosztizált emberekkel.

Sajnos jelenleg itthon felnőtteket nagyon ritkán diagnosztizálnak, és mivel a nemzetözileg jócskán bővült kritériumokkal nem haladt a magyar rendszer, őket is általában akkor, ha megfelelnek egy eléggé sztereotipikus képnek, miszerint: férfiak, súlyos társas problémáik/hiányosságaik vannak (aminek köszönhetően pl. szülőkkel laknak 40 és felett is, nem képesek munkahelyen megmaradni, stb.), valamilyen reál/műszaki/számokkal dolgozó téma foglalkoztatja őket, és az érzelmi világuk alulfejlett. Olyan nők pl., akik látszólag jól funkcionálnak a külvilágban = nem élnek anyucival 40 éves korukig, vannak barátaik, gazdag, sőt intenzív érzelmi világuk van, és akár kifejezetten kifinomult verbális önkifejezésre képesek a megfelelő körülmények között, csípőből szóba sem jönnek. (És még mielőtt az antifeministák idevízionálnák azt, hogy ezt én megint a nők szándékos elnyomásának akarok betudni, azért emelem ki, csak mondom: nem erről van szó.)

Akkor hogyan is lehet leírni és felismerni az asperger szindrómát / magasan funkcionáló autizmust?

Erről szeretnék írni, a teljesség és a tudományos szabatosság igénye nélkül, saját tapasztalatomból táplálkozva, ami egyben összegzi a témáról főleg angol nyelven olvasható szakirodalmat is.

Szerintem az egyik kulcs dolog, ami elég gyanússá teszi, hogy valamilyen szintű autisztikusság befigyel, ha az embernek egy csomó olyan képessége-tulajdonsága-élménye van, amik egymástól látszólag teljesen elkülönülő jelenségek, olyan dolgok, amiknek látszólag (és a felszínen valóban) semmi közük egymáshoz.

-          Társas készségek gyakran nem könnyen megfogható zavara, ismétlődő beilleszkedési problémák, társas szorongások, szociális fóbia

-          Erős, mánia-szerű érdeklődés egy konkrét téma iránt. Ez életszakaszonként változhat, de mindig rendkívül intenzív, és alapos mániázás, az adott témával kapcsolatos tárgyak, könyvek, stb. gyűjtése, szinte vallásos és kissé beszűkült rajongás az adott téma iránt

-          Érzékszervi hiperérzékenység, ami lehet bármely érzékszervi ingerre specializálódott, vagy egyszerre többre is, és ami sok olyan tevékenységben meggátolja az illetőt, ami másoknak mindennapos, pl. zajos szórakozóhelyeken, bevásárlóközpontokban időtöltés, stb.

-          Struktúrák, mintázatok iránti vonzalom, azok felismerésének és átlátásának erős képessége

Ez nem egy átfogó lista, de ha ránézünk, már ezekből is láthatjuk, hogy egy sor olyan dologról van szó, amit látszólag nem függnek össze egymással. Ennek következtében sokan nem is kapcsolják össze őket, és nem ismerik fel az autisztikusságot, ám ugyanakkor éppen emiatt megkönnyítheti a felismerést azok számára, akik tisztában vannak vele, hogy a m.f. autizmus/asperger „csomag” tipikusan mikből tevődik össze.  

Fontos még, hogy a sztereotipikus felismerési és diagnosztizálási gyakorlat a nőket külföldön is csak a közeli múltban, 1-2 évtizede kezdte beemelni m.f./asperger körébe. Ennek több oka is van: az ő érdeklődési köreik gyakran nem a reál/műszaki/numerikus témákra fókuszálnak (ami pedig a  diagnosztikai kritériumokban sokáig kötelező volt, és a sztereotípiában még mindig él), illetve látszólag jobban elboldogulnak a társas hálózatokban, mint a fiúk. Ennek oka az, hogy a nemi szerepekre való gyerekkorban elkezdődő szocializálás miatt fiatal kortól nagyobb hangsúly kerül a lányok esetében a társas kapcsolatok és készségek fontosságára, aminek következtében több olyan hatásnak vannak kitéve, ami mintaként szolgálhat számukra a társas kapcsolatok terén, pl. ilyen témákról szóló könyvek, filmek, sorozatok, stb. Ezekből a lányok el tudnak lesni, meg tudnak tanulni olyan társas készségeket, amik alapjáraton nem a sajátjuk (sokszor döcögnek is közelebbről megnézve), míg a fiúk esetében a társadalmi szocializáció során nincs ekkora hangsúly a társas kapcsolatokon, így nekik jóval kevesebb olyan minta áll rendelkezésükre, amikből elleshetnének, beépíthetnének társas formulákat.

Ám az, hogy a lányok látszólag, a felszínen jobban boldogulnak, elég csalóka lehet. Egyrészt, ezeknek a kívülről tanult készségeknek az alkalmazása sokkal több energiát követel tőlük, mint azoknak, akik „anyanyelvként”, automatikusan használják őket, ám erről a jól megvezetett környezet gyakran mit sem sejt. Ez a folyamatos extra energiabefektetés pedig nehezített körülmények között (fáradtság, a szokásosnál is nagyobb érzékszervi túladagolás, stb.) könnyen meltdown-hoz, „kiakadáshoz” vezethet, ami legtöbbször váratlanul, a külső szemlélő számára irracionálisan kitörő sírás, dühroham, pánikroham, valahonnan való konkrét elmenekülés lehet. Másrészt, az így létrehozott maszk alatt gyakran ugyanolyan szintű elszigeteltség- és inadekvátság-érzés és szorongás lehet, mint az ezeket kevésbé hatékonyan palástoló fiúk látványos problémái esetében, ám mivel a betanult minták miatt ez nem olyan jól látható, ezért akár a téma fejlődését kevésbé követő szakember számára is felismeretlen maradhat az autisztikusság.

Ez pedig sok szempontból lehet akár kifejezetten romboló, de mindenképpen nem túl szerencsés hatással is az illetőre: ahelyett, hogy magyarázatot kapna egy sor értelmezhetetlen, gyakran negatív élményre, amik akár az egész életét végigkísérték, csak még inkább megerősödik az az érzése, hogy valami nem stimmel vele, hogy nem elfogadható, nem elég jó, stb. Elesik annak a lehetőségétől, hogy a hiányosságait immár tudatosan átlátva, azokat célzott munkával elkezdhesse fejleszteni, és nem utolsósorban pedig a saját énképe, identitása e nélkül a rendkívül fontos adalék, mondhatni „alaplap” nélkül továbbra is torz, bizonytalan és kusza marad. Ez egyben válasz arra a gyakran feltett, és nem túl érzékeny kérdésre is, hogy miért fontos, miért számít valakinek „csak egy címke, egy kategória”. Hát ezért.

Aztán. Azon túl, hogy az illető nem felel meg az esőemberes vagy akár lájtosabb sztereotípiáknak, sokan azért utasítják el kapásból, ha egy ismerősük beavatja őket abba a gyanújába / konklúziójába, hogy érintett, mert azt gondolják, hogy valami betegségről van szó, amely felfogásnak az eloszlatását persze a „szindróma” kifejezés nem nagyon könnyíti meg. A m.f. autisták/aspergeresek viszont azt szeretnék, ha egy teljesen más látásmóddal közelítenének feléjük, amit a „neurodiverzitás” címszóval lehet dióhéjban ideidézni. Eszerint a felfogás szerint a m.f. a.-ra és az aspergerre nem betegségként kell tekinteni, hanem egy a többségétől eltérő agyműködésre, ami a többségétől vagy a neurotipikusakétől eltérő kompetenciahalmazt predesztinál. Ennek ugyan valóban gyakran vannak olyan elemei, amik megnehezíthetik az ember hétköznapi funkcionálását és / vagy a jó életminőség kialakítását, ám ugyanúgy tartalmaz olyan elemeket is, amik többletértéket hordoznak, és erőforrássá tehetők. Gyakran ugyanarra a jelenségre lehet bizonyos megközelítésből gyengeségként, más szemszögből viszont erősségként tekinteni, ha a megfelelően van kiaknázva.

Egy másik gyakori vád, hogy az, aki ezt a címként önként magára ragasztja, az biztos csak alibit keres a hiányosságaira, ahelyett, hogy dolgozna rajtuk, vagy kifogást keres arra, hogy miért mentse fel magát bizonyos helyzetekből. Míg ezek bizonyos mértékig valós félelmek és eshetőségek, nem szerencsés megalapozatlanul ilyesmivel vádolni egy olyan ismerősünket, aki beavat minket a bizalmába. Természetesen, ha valamiből kifolyólag biztosak vagyunk a dolgunkban, azaz nagyon jól ismerjük az illetőt, és vettük a fáradtságot, hogy alaposan, mélységeiben megismerkedjünk a m.f.a./asperger halmaz tartalmával, és így is azt látjuk, hogy az ismerősünk rossz helyen kapiskál, akkor, persze kellő körültekintéssel, megpróbálhatunk beszélgetni arról, hogy ezeken túl milyen más okai lehetnek azoknak a dolgoknak, amiket az ismerősünk az autizmussal akar „elkenni”, ám egy ilyen helyzetnek igen csekély a valószínűsége. A legtöbb autisztikus ember rendkívül lelkiismeretes, körültekintő és maximalista, ami miatt egész biztos, hogy magában már kismilliószor lefuttatta a témát, mire erre a konklúzióra jutott, és eközben valószínűleg rengetegszer kellett elbizonytalanodnia el és lepörgetnie magában a témát a legapróbb részletekig, hogy egy konklúzióra jusson, de általában azt is csak erős gyanúként tudja eltenni magában mindaddig, amíg valaki hivatalosan nem diagnosztizálja (annak ellenére, hogy kristálytisztán látja, milyen súlyos hiányosságok vannak az autizmus intézményes „menedzselésében”).

Fontos megjegyezni azt is, hogy az esetek többségében a „tüneteket”, nehézségeket nem önmagában az autizmus produkálja, de mindenképp az szolgáltat egy olyan alapot, amire aztán komplex diszfunkciók épülhetnek. Főleg társas készségekre/kapcsolódási mintákra gondolok. Pl. adott a társas készségek bizonyos fokú/megjelenésű hiánya/zavara, ami eleve ronthatja az önértékelést, s aminek a hatásait tovább erősítik egy diszfunkcionális családi háttérből „örökölt” önértékelési és kapcsolódási problémák, pl. függőséggel, más mentális vagy érzelmi problémákkal küzdő vagy bántalmazó szülők révén, stb. Mindez a koktél egy rendkívül komplex problémává forrhatja ki magát, akár komoly mentális zavarok, pl. szociális fóbiák, testképvazar, pánikbetegség, stb. formájában is megnyilvánulhat. Ezeknek a kezelésénél nagyon fontos annak szétbogozása, hogy mi az, ami az autizmusból kifolyólag adott, és az milyen fokig fix vagy megmunkálható, illetve mi az, ami már erre ráépült többletprobléma, ami a megfelelő munkával akár teljesen vagy nagymértékben megszüntethető.  

Utolsó kérdésként már csak arról az ellenvetésről szeretnék írni, miszerint „mindenkinek vannak bizonyos mértékig ilyen problémái, akkor mindenki autista?”. Az autizmus ugye egy spektrum mondjuk 0-tól 100-ig, és valóban meg kell húzni valahol a vonalat abban, hogy ki definiálható valóban m.f.a.-nak vagy aspergeresnek. Ám a jelen szabályozás ebben a kérdésben, legalábbis itthon még mindig rendkívül merev, külföldön már egyre inkább nyitnak ebben a kérdésben is, és a szakértők között is folyamatos a vita ezzel kapcsolatban. Én józan paraszti ésszel annyit tudok erre mondani, hogy szerintem a döntő kérdés e tekintetben az, hogy az autisztikus jelenségek milyen mértékben befolyásolják vagy (önelfogadás és készségfejlesztés előtt) befolyásolták negatívan az illető hétköznapjait a mindennapi életben, illetve mennyire nehezítik vagy (önelfogadás és készségfejlesztés előtt) nehezítették meg egy (egyéb körülményektől eltekintve) átlagosan jó életminőség kialakítását. És ezt pedig nem egy önkényes, „én ugyan nem a te bőrödben élek, de mégis jobban tudom”, sajnos elég tipikus, szakmai tekintélyelvű megközelítéssel kell megállapítani, hanem az érintett saját élményének hitelt adva, és vele együttműködve. 

 

Hasznos linkek a témában: 
http://livewithit.blog.hu/
http://taniaannmarshall.wordpress.com/
http://www.amazon.com/Aspergirls-Empowering-Females-Asperger-Syndrome/dp/1849058261

A bejegyzés trackback címe:

http://inspira.blog.hu/api/trackback/id/tr186717853

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.

Éva Szilvia 2017.03.01. 12:04:44

Van esetleg tapasztalatod azzal kapcsolatosan, hogy a m.f. autik/aspergeres nők többnyire miben teljesítenek jobban, mi az a képességhalmaz, ami alapján érdemes lehet nekik való tevékenységet/hivatást keresni... még most sem tudom, miben vagyok jó...mert főleg "a pofonok jöttek szembe".